Migraine met aura

Tijdens een van de wekelijkse fietstochten met de Leidse fietsclub SWIFT (Samen Werken In Fors Tempo, je verzint het niet), kreeg ik op 16-jarige leeftijd voor het eerst in mijn leven een migraineaanval. Ik wist op dat moment alleen nog niet, dat dit migraine was. Op een kwart van de tocht van 60 kilometer, nog voor het rustpunt, kreeg ik opeens last van een zwarte vlek in mijn linkeroog, dat mee leek te zweven wanneer ik mijn blik ergens anders op richtte. In eerste instantie dacht ik nog aan een zonnevlek aangezien het een zonnige dag was, misschien had ik net even te lang in de zon gekeken. Je kent dat wel, je moeder zegt nog zo niet direct in de zon te staren, dus wat doe je dan? Juist.

Het kleine vlekje wilde maar niet weggaan, erg storend als je probeert te concentreren op de achterband van je voorganger. Een lichte paniek steeg op terwijl het vlekje alleen maar groter werd en ik een wattig gevoel in mijn hoofd erbij kreeg. Ik probeerde mij te focussen op mijn ademhaling, om een paniekaanval te voorkomen. Een aantal kilometer verder was het vlekje dusdanig groot geworden, dat ik met mijn linkeroog niets meer zag. Wanneer ik mijn hand voor mijn linkeroog hield, kon ik deze niet zien. Een ontzettende vreemde gewaarwording. Ik waarschuwde mijn vader dat er iets niet klopte en in de hoop dat het plotselinge fenomeen zou verdwijnen, zijn we zij aan zij doorgereden langs de Westeinderplassen naar het rustpunt in Aalsmeer.

De verblinding leek minder te zijn geworden toen we eenmaal waren aangekomen bij café Floralia. Enigszins in de war, en een beetje opgelucht, stapte ik van de fiets, stalde deze voorzichtig tegen de andere racefietsen en stapte het café binnen. Ik nam plaats op een kruk voor de bar en kreeg van de vriendelijke barjuffrouw een glas water. In de hoop dat ik snel weer volledig zicht had, at ik mijn meegebrachte boterhammen op en dronk het water. Gelukkig leek het zicht zich te herstellen. De barjuffrouw ontfermde zich over mij en vulde mijn glas nog een keer. Na een kwartiertje rust voelde ik me weer wat beter en hervatten we samen met de rest van de groep onze fietstocht.

Maar nu begon het pas echt. Tijdens het fietsen was de vlek weliswaar volledig verdwenen, maar daarvoor in de plaats leek het wel of iemand mijn hersenpan in probeerde te drukken. Een zwaar gevoel boven mijn ogen, waar ik ook nog misselijk van werd. Met moeite kon ik de weg nog voor me zien door de pijn in mijn ogen. Mijn vader had zijn hand op mijn rug liggen en probeerde me zo goed als mogelijk voor te duwen. Huilend en wel bleef ik op de fiets zitten en trapte voor zover dat nog lukte. Niet dat er een andere optie was. Mobieltjes bestonden nog niet, dus iemand thuis vragen om ons op te halen kon niet, buiten het feit dat we überhaupt geen auto hadden. De fietstocht hadden we ondertussen afgebroken, we kozen voor de directe route naar huis, nadat we onze medefietsers hadden gewaarschuwd zodat zij hun weg konden vervolgen. Maar thuis was nog 30 kilometer ver en leek bijna onmogelijk om te halen. Gelukkig woonde niet ver van de route wat familieleden. Dus na 15 kilometer verschrikkelijk pijn lijden doordat elke hobbel dwars door mijn hoofd ging, en een veerpont later, lag ik op het logeerbed van mijn oom en tante. De pijn in mijn hoofd was ondertussen dusdanig dat ik mijn ogen niet meer open kon houden. Daglicht voelde alsof iemand een vork in mijn ogen stak en het voelde alsof mijn schedel uit elkaar zou barsten. IJlend en rillend bracht ik de daaropvolgende uren door en viel af en toe weg. Hoe we thuis zijn gekomen kan ik mij niet meer herinneren, volgens mij is er zelfs een huisarts bijgekomen maar herinneringen veranderen als je ouder wordt. De gebeurtenis is me altijd bijgebleven. Doodeng.

Helaas is de migraine bij mij nooit meer weggegaan. Sindsdien heb ik ze veelvuldig gehad, bijna maandelijks. Op school werd ik al vrij snel niet meer serieus genomen, zelfs de leraren maakten me belachelijk in de klas. Ook m'n ouders, klasgenoten en collega's hadden soms hun twijfels of het wel echt was en geen vorm was van aandacht trekken. Toegegeven, ik heb er soms ook wel eens handig gebruik van gemaakt en heb het herstel hier en daar een dagje gerekt, ik ben ook niet heilig.

Een 'aanval' duurt bij mij gemiddeld zo'n drie dagen en begint altijd met flikkerend licht in mijn linkeroog, de zogenaamde aura. Dit is een ontzettend vervelend gevoel, wat te vergelijken is met zonnevlekken in je ogen. Dus als ik weer eens verblind wordt door de zon in een autoruit, vrees ik al voor het ergste. Nadat ik voor een paar uur gedeeltelijk blind raak en snel naar huis ga, als ik dat nog niet ben, komt de hoofdpijn. De verschrikkelijke hoofdpijn. Kermend lig ik op bed of bank met de gordijnen dicht, liters water op mijn hoofd deppend met een washandje, of het helpt weet ik niet maar het voelt als een prettige afleiding. Van overeind komen is geen sprake, tenzij je masochist bent. Bij dag drie is het ergste voorbij; een laatste bezoek boven de emmer of toilet is het teken dat het niet lang meer duurt. Ik heb nog geen medicijn gevonden die de aanval volledig kan stoppen, het is een kwestie van uitzitten.

Gelukkig is de frequentie een stuk lager dan jaren geleden. Je krijgt er meer een vals gevoel van zekerheid van, als de laatste aanval langer dan een jaar terug is. Een vast patroon is er niet, wat het ook moeilijker maakt ze te herkennen of ze te voorkomen. Soms gebeurt het omdat er sneeuw in de lucht hangt, verandering van luchtdruk, soms door stress of inspanning, zegt men. Helemaal vervelend als je dan uit het vliegtuig stapt in het besneeuwde Noorwegen en je vervolgens drie dagen van je vakantie plat ligt. Of als je in het meest ontspannende gedeelte van de Efteling zit en je lichaam opeens besluit dat de gondelvaart wel heel veel ontspanning is. Niet handig als je dan nog naar huis moet rijden met de auto.

Ik zou willen dat ik kon zeggen dat ik er vanaf was, maar schijnbaar kom je hier nooit meer vanaf. Net zoals het moeilijk is om te zeggen hoe je er aan bent gekomen en waarom de een wel een aanval met aura heeft en de ander na een middag flinke hoofdpijn er alweer vanaf is.

Natuurlijk zullen er altijd mensen zeggen dat je moet doorzetten, je niet moet aanstellen voor een beetje hoofdpijn. Zolang je zelf geen migraine hebt gehad, heb je er geen idee van wat het is.

Migraine: je wenst het je ergste vijand niet, maar van mij mag 'ie het hebben.