D.I.V.A. syndroom

Al een aantal jaren lijd ik aan een, tot nog toe, ongeneeslijke aandoening. De eerste herinnering dat dit mijn leven beïnvloedde moet in mijn tienerjaren geweest zijn: klasgenoten wezen op mijn toestand en deden dit veelvuldig, wat de nodige pesterijen opleverde. Sindsdien is er geen verbetering opgetreden in de symptomen. Niet alleen is het vervelend en beperkend voor mijzelf, vooral mijn omgeving gaat gebukt onder mijn aandoening, hoe vervelend ik het ook vind en hoe ik mijn best doe om zo min mogelijk overlast te bezorgen. Veelal word ik er door anderen aan herinnerd dat er toch met een bepaald vooroordeel naar mij gekeken wordt, je zou het bijna discriminatie kunnen noemen.

Jarenlange therapie, verschillende psychologen en psychiaters, trainingen en cursussen hebben mij niet kunnen verlossen van het stigma dat mijn aandoening met zich meebrengt, het heeft mij alleen geleerd om te leren gaan met de situatie. Zelfs heb ik chirurgisch ingrijpen overwogen, maar dit vind ik wel een heel zwaar middel voor iets waar ik zelf eigenlijk weinig last van heb en in mijn geval zou het juist averechts werken.

Niet dat ik de hele dag gebukt ga onder de aandoening, vaak ben ik me niet eens bewust dat ik er last van heb en voel ik me prima. Ik loop niet raar, praat niet met een afwijking, alleen op het eerste gezicht zou je kunnen afleiden dat er iets mis is. Voornamelijk op momenten dat ik anderen op bepaalde wrijvingen wil wijzen, schijnt mijn complex opeens al geruime tijd een onbespreekbaar probleem te zijn, waardoor mijn klacht op voorhand al wordt ontkracht.

Nu wil ik het graag dramatischer maken dan het werkelijk is, dus zal ik maar uit de kast komen en vertellen waar ik last van heb in de hoop dat ik het taboe kan doorbreken en meer begrip kan kweken - onwetendheid is nu eenmaal de vijand van redelijkheid.

Ik lijd aan Angry Resting Face Syndrome (ARF) - soms ook wel Bitchy Resting Face Syndrome (BRF) genoemd. Bij gebrek aan een Nederlandse term, introduceer ik dan maar het D.I.V.A-syndroom (Deprivatie of Impotentie Van de Aangezichtspieren)

Ik heb dus last van een gezicht dat er, voornamelijk volgens anderen, altijd chagrijnig, kwaad of verdrietig uitziet. Meestal zie je dit verschijnsel alleen terug na chirurgische ingrepen en bij acteurs/actrices uit Hollywood, bij mij is dit een natuurlijk verschijnsel. Ook diverse schrijvers/schrijfsters lijden aan dit syndroom, maar leven nog in de boekenkast.

Gedurende de afgelopen jaren heb ik meerdere malen moeten horen: 'Kijk niet zo chagrijnig', 'Je kijkt altijd zo boos', 'We praten niet met je, want je kijkt alsof je met rust gelaten wilt worden.'

Hoe gelukkig, blij of ongelukkig ik me ook voel, mijn gezichtspieren zijn van nature niet in staat mijn gezicht in de bijbehorende emotie te plooien. Met veel training heb ik mijn gezichtspieren aangeleerd om wat losser door het leven te gaan. Dankzij de training ben ik nu in staat om af en toe te schaterlachen, te glimlachen of een grimas te plooien. Helaas is dit gedurende een hele lach niet vol te houden, dus al snel valt mijn gezicht in zijn natuurlijke stand. Ik kan er letterlijk niets aan doen, zo zit mijn gezicht nu eenmaal het lekkerst.

De gevolgen van het lijden aan dit syndroom moeten niet onderschat worden, vooral op sociaal gebied. Juist omdat het gezicht bepalend is om iemands toestand te kunnen lezen en daarop in te kunnen spelen. Bij het ontbreken van enige uiterlijke vertoningen kom je al snel geïsoleerd te staan.

Regelmatig moet ik uitleggen dat ik niet kwaad ben, dat ik me super voel. 'Ik ben niet kwaad,' schreeuw ik dan. 'Dit ís hoe ik kijk als ik blij ben.'

Eigenlijk is er zelfs sprake van face-ism, niet verwarren met fascisme. Ik word gediscrimineerd om hoe ik er uit zie en niet om wie ik ben, ik word gemeden en afgerekend om iets waar ik niets aan kan doen.

Het lijden aan D.I.V.A is een onderschat sociaal probleem, waar miljoenen vrouwen, en ook bepaalde mannen, dagelijks aan onderdoor gaan. Ik hoop dat door mijn column het probleem bespreekbaar kan worden gemaakt en er meer begrip komt voor degenen die hier aan lijden. De volgende keer dat je iemand tegenkomt en denkt dat die persoon tegenkomt, bedenk dan dat dit ook een DIVA kan zijn.